Le courrier que nous leur avons adressé :
Réponse du ministre qui a eu droit à sa copie personnelle :
Les premières réponses :
Mesdames, Messieurs,
Sachez que Monsieur le Député Paul Molac est bien conscient des difficultés rencontrées par les personnes atteintes de fibromyalgie. Dès 2017, il co-signait une proposition de loi
visant à améliorer la prise en charge de la fibromyalgie au titre de l’affection de longue durée par la Haute Autorité de santé. Voua pouvez d’ailleurs en prendre connaissance en cliquant sur le lien suivant : https://www.assemblee-nationale.fr/14/propositions/pion4387.asp
Deux ans plus tard, en 2019, par le biais d’une question écrite, il a interrogé Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la reconnaissance et les conditions de prise en charge de la fibromyalgie. cf. https://questions.assemblee-nationale.fr/q15/15-23274QE.htm.
Sa position n’a pas changé. Vous pouvez donc compter sur son soutien dans ce légitime et long combat. Pour qu’il puisse aboutir, il pense nécessaire que vous continuiez à sensibiliser de la sorte l’ensemble des députés.
Bien cordialement,
Pour le député Paul Molac,
Madame, Monsieur,
J’ai bien reçu votre message, mon équipe vous répondra dans les plus brefs délais.
Bien cordialement,
Philippe Brun
Député de l’Eure
Bonjour,
J’ai bien pris connaissance de votre interpellation. Veuillez trouver ci-après la question écrite que j’ai adressé au Ministre de la Santé à ce sujet :
Titre :Reconnaissance de la fibromyalgie comme une ALD 30
« M. Sébastien Jumel attire l’attention de M. le ministre de la santé et de la prévention sur la demande exprimée pars des milliers de Français de reconnaître la fibromyalgie comme une affection de longue durée. La fibromyalgie est une forme de douleur chronique diffuse, associée à une hypersensibilité douloureuse et à différents troubles, notamment du sommeil et de l’humeur. Elle a un impact majeur sur la qualité de vie et les activités sociales et professionnelles. Cette pathologie affecte aujourd’hui d’avantage les femmes âgées de 30 à 55 ans (8 à 9 cas sur 10) selon le ministère de la santé. Son statut d’entité médicale a été reconnu par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) en 1992 et classée en tant que douleur chronique généralisée dans la dernière classification internationale des maladies. Un classement qui n’a pas encore encouragé la France à reconnaître la nature d’affection de longue durée pour cette maladie. Si son diagnostic et son étiologie sont encore aujourd’hui difficile à établir de manière systématique, il est estimé qu’environ 1,5 à 2 % de la population adulte pourrait être concernée, selon les critères utilisés et l’origine géographique des données, soit près d’1,5 million de personnes en France d’après l’Inserm. Aujourd’hui des milliers de patients souffrent de fibromyalgie et sont impactés quotidiennement par ses effets. Celle-ci joue un rôle significatif dans l’accroissement des inégalités sociales notamment puisqu’elle est observée plus fréquemment chez des patients de catégorie socio-économique modeste et qu’elle participe à renforcer ces mêmes inégalités sociales : marginalisation, limitations des relations familiales et sociales et perte d’autonomie et difficultés dans l’emploi. Par exemple, 65 % des personnes atteintes de fibromyalgie déclarent un arrêt de travail au cours des 12 derniers mois. Cependant, la prise en charge des patients atteints de fibromyalgie demeure très largement insuffisante. À l’échelle de la prévention, du traitement comme de l’accompagnement les pouvoirs publics reconnaissent une défaillance dans le traitement de cette pathologie ainsi que le souligne un rapport du ministère de la santé en 2020. La souffrance occasionnée par la fibromyalgie nécessite une prise en charge plus forte des patients, en particulier à travers une meilleure reconnaissance. Pour un très grand nombre de patients, la fibromyalgie remplit les critères permettant de qualifier une pathologie en affection longue durée 30 (ALD 30) : en effet, le malade est atteint d’une forme évolutive ou invalidante d’une maladie grave et un traitement d’une durée prévisible supérieure à 6 mois et particulièrement coûteux est nécessaire ; en occurrence la prise d’antalgique très addictifs. Aussi, afin de soulager des milliers de Français souffrants, il souhaite connaître ses intentions quant à la reconnaissance de la fibromyalgie sur la liste des affections longue durée (ALD30). »
Restant à votre disposition,
Sébastien Jumel
Député de Seine Maritime
Bonjour,
Nous tenons à vous remercier pour votre mail et transmettons bien votre courrier à Monsieur le Député.
En vous souhaitant une belle fin de journée.
Cordialement,
Collaboratrice parlementaire de Freddy SERTIN
Député de la 6ème circonscription du Calvados
Madame, Monsieur,
La Députée ROBERT-DEHAULT a bien reçu votre sollicitation. Elle me charge de vous dire qu’elle est sensible à ce sujet trop occulté par les pouvoirs publics et par le monde de la santé et de la recherche scientifique.
Elle a déposé une question au gouvernement afin d’avoir quelques éclaircissements. Elle restera attentive lors des prochains débat, afin de pouvoir déposer un amendement en faveur de la reconnaissance de cette maladie dès que le moment sera opportun.
Bien respectueusement.
Laurence ROBERT-DEHAULT,
Députée Nord Haute-Marne,
Conseillère départementale Haute-Marne.
Mesdames, Messieurs,
J’ai bien reçu votre courrier portant sur la fibromyalgie que je transmets à monsieur le député Geismar.
Cordialement,
Luc Geismar
Bonjour Mesdames, Messieurs,
Monsieur Mounir BELHAMITI, député de Nantes – Orvault – Sautron, accuse bonne réception de votre message.
Bien à vous,
Madame la députée Cécile RILHAC a bien pris connaissance de votre sollicitation et vous en remercie.
En effet, il s’agit d’un sujet d’une grande importance sur laquelle Madame RILHAC est pleinement mobilisée. Aussi, nous vous prions de trouver ci-joint la question écrite qu’elle a adressé à Monsieur François BRAUN, Ministre de la Santé et de la Prévention, sur la prise en charge de la fibromyalgie.
Nous vous en souhaitons une bonne lecture et ne manquerons pas de vous tenir informés des réponses qui y seront données.
Restant à votre disposition,
Bien cordialement,
Bonjour,
Mme la Députée vous remercie pour cette sollicitation.
Déjà interpellée sur le sujet depuis plusieurs semaines, elle a déjà déposé une question écrite auprès du Ministre de la santé, que vous trouverez en pièce-jointe.
Vous en souhaitant bonne réception et restant à votre disposition,
Cordialement,
Isabelle Périgault
Bonjour,
Madame Santiago a bien pris connaissance de votre mail.
Elle compte déposer une question écrite pour alerter le gouvernement sur le sujet grave que vous pointez. Nous vous l’enverrons une fois qu’elle sera déposée.
Bien à vous,
Isabelle Santiago Députée du Val-de-Marne – 9e circonscription
Bonjour,
Monsieur le député vous remercie d’avoir attiré son attention sur les enjeux liés à la fibromyalgie, et prendra connaissance avec attention des éléments inscrits dans votre courrier.
Bien respectueusement,
Monsieur Alexandre PORTIER
Député du Rhône
Madame, Monsieur,
Nous avons bien reçu votre courriel et nous vous remercions pour votre sollicitation. La reconnaissance de la fibromyalgie en ALD 30 est un enjeu, vous l’avez rappelé, essentiel, en termes de santé publique.
A ce sujet, une députée a interpellé par écrit le ministre des Solidarités et de la Santé en avril 2021. Je vous joins à ce mail sa réponse. Vous pouvez compter sur moi pour suivre le sujet. Cordialement
Anne BRUGNERA
Députée de la 4ème circonscription du Rhône
Membre de la commission des Affaires Culturelles et de l’Éducation
La réponse du ministre
Le ministère chargé de la santé a souhaité s’appuyer sur une expertise de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) afin d’avoir des connaissances actualisées issues des recherches internationales et pluridisciplinaires sur la fibromyalgie et de pouvoir mieux adapter ses réponses. Le rapport d’expertise [Synthèse du rapport d’expertise collective INSERM sur la fibromyalgie accessible sur :https://www.inserm.fr/sites/default/files/2020-10/Inserm_EC_2020_Fibromyalgie_Synth%C3%A8se.pdf] a été rendu public le 8 octobre 2020 et porte sur une analyse critique par quinze experts dans différents domaines de 1 600 documents scientifiques publiés. Dans ce rapport, il est indiqué que la fibromyalgie est un syndrome douloureux chronique, associant de nombreux symptômes non spécifiques et d’intensité variable : des douleurs chroniques diffuses et fluctuantes, une asthénie persistante, des difficultés de concentration, des troubles du sommeil et un déconditionnement qui conduit à l’inactivité physique. Des symptômes dépressifs sont aussi rapportés. Selon les experts, son étiologie multifactorielle permet de la qualifier de syndrome avec douleurs nociplastiques ou dysfonctionnelles. L’ensemble de ces symptômes peuvent être présents dans le syndrome de fibromyalgie, mais ne permet pas la qualification de maladie. Par ailleurs, l’absence de causes connues permettant de définir des critères médicaux d’admission, le manque d’examens diagnostiques identifiés et la variabilité des prises en charge et des traitements ne permettent pas de définir les bases de la création d’une affection de longue durée (ALD). Néanmoins, pour les patients atteints de formes sévères et invalidantes, une prise en charge au titre des affections « hors liste », conformément à l’article R. 322-6 du code de la sécurité sociale, est possible. Cette admission est appréciée par le médecin-conseil sur la base, d’une part, des critères de gravité, d’évolutivité ou du caractère invalidant de la maladie, d’autre part, de la durée prévisible du traitement qui doit être supérieure à 6 mois avec une thérapeutique particulièrement coûteuse. Le ministère chargé de la santé a déjà engagé plusieurs mesures concrètes [Dossier de presse : https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/dp_expertise_collective_fibromyalgie_0810.pdf] afin de répondre aux attentes des patients. Il s’agit, en particulier, de mieux informer le grand public en développant des moyens de sensibilisation, de détecter et diagnostiquer plus précocement la fibromyalgie en formant les professionnels à l’utilisation de questionnaires de diagnostic et de les outiller au repérage du mésusage des opioïdes antalgiques. Le ministère chargé de la santé a aussi sécurisé le financement des structures « douleur chronique », structures spécialisées de recours pour les situations les plus complexes en relais de la ville et notamment pour certaines prises en charge de la douleur [instruction N° DGOS/R1/DSS/1A/2020/52 du 10 septembre 2020 relative à la gradation des prises en charge ambulatoires réalisées au sein des établissements de santé ayant des activités de médecine, chirurgie, obstétrique et odontologie ou ayant une activité d’hospitalisation à domicile, publiée au BO santé n° 2020/9 du 15 octobre 2020.]. Un moratoire sur l’utilisation de médicaments de la réserve hospitalière hors autorisation de mise sur le marché a été émis dans l’attente de l’évolution de la procédure de recours au dispositif de recommandation temporaire. Enfin, pour améliorer l’organisation du parcours de soins, la Haute autorité de santé a été saisie par le ministère chargé de la santé pour élaborer des recommandations de bonnes pratiques sur le parcours du patient douloureux chronique, dont la fibromyalgie. Les travaux viennent de débuter et la parution des recommandations est attendue pour la fin de l’année 2021.
Madame, Monsieur,
Pour votre information et en réponse à votre message, Fabien Roussel vous prie de trouver ci-joint copie de son intervention auprès du Ministre de la Santé et de la Prévention, en soutien aux revendications des patients atteints par la fibromyalgie.
Vous en souhaitant bonne réception,
Bien à vous,
Secrétariat parlementaire de Fabien ROUSSEL, Député du Nord
Bonjour,
Merci pour votre mail . Monsieur le député a pris connaissance de votre document.
Cordialement,
Pierrick BERTELOOT
Député du Nord
Mesdames, Messieurs,
J’accuse réception de votre mail et vous en remercie.
Monsieur Quatennens s’est mobilisé sur le sujet au travers d’une question écrite posée au gouvernement. Vous pouvez la retrouver sur https://questions.assemblee-nationale.fr/q16/16-159QE.htm. La réponse apportée par le gouvernement y sera directement publiée.
Bien à vous.
Bonjour,
Madame Ferrer vous remercie pour votre sollicitation. En s’appuyant sur l’aide d’associations comme la vôtre, elle a souhaité interpeller le gouvernement sur question afin d’inscrire la fibromyalgie dans la liste ALD30. Il s’agit là d’une prérogative du pouvoir exécutif que les parlementaires ne peuvent s’attribuer. Si le gouvernement venait à agir en ce sens, alors cela participerait à une simplification des démarches pour les patient.es, une uniformisation de la prise en charge sur le territoire et une obligatoire prise en compte de la fibromyalgie par les médecins et notamment dans l’enseignement des futur.es professionnel.les de santé. Cela supposerait aussi, nous l’espérons une effet « boule de neige » avec un vrai questionnement sur la question médicamenteuse, une accélération de la recherche et également une mise en lumière au sein de l’opinion publique.
Je vous joins la question que Madame Ferrer a posée.
En vous souhaitant bon courage et en vous remerciant pour le travail que vous effectuez,
Bonjour,
Vous trouverez ci-joint la question écrite déposée par Madame Isabelle Santiago au gouvernement au sujet de la fibromyalgie.
Nous vous tiendrons au courant de leur réponse.
Bien à vous,
Isabelle Santiago Députée du Val-de-Marne – 9e circonscription
Madame, Monsieur,
Sensible à ce sujet, Monsieur le Député avait posé une question au Ministre de la Santé au sujet de la recherche et la prise en charge de la fibromyalgie en mai dernier.
N’ayant obtenu de réponse suite à la fin de son mandat précédent, il souhaite vous informer qu’il a renouvelé sa question auprès du Ministre de la Santé que vous pouvez trouver ci-jointe et ne manquera pas de vous tenir informer de la réponse qui lui sera donnée.
Bien cordialement,
Dominique POTIER, Député de Meurthe-et-Moselle
Bonjour,
Nous vous remercions pour votre mail. Je ne manquerai pas de le faire parvenir au député.
Bien à vous,
Vincent THIÉBAUT
Député de la 9ème circonscription du Bas-Rhin
Madame, Monsieur,
La députée Lise Magnier a bien pris connaissance de votre mail et vous remercie des éléments envoyés.
Bien cordialement
Lise MAGNIER, Député de la Marne
Je me permets de vous transmettre la question écrite, relative à la reconnaissance insuffisante de la fibromyalgie, que j’ai déposé à l’attention du ministre de la Santé et de la Prévention. Recevez mes salutations républicaines. Caroline FIAT Députée de Meurthe et Moselle
Bonsoir,
Sensible au sujet, Lionel VUIBERT, Député des Ardennes, a déposé à destination du Ministre de la Santé une Question écrite que vous trouverez ci-dessous :
II/ Question écrite sur la reconnaissance de la fibromyalgie en tant qu’ALD 30
Le député Lionel VUIBERT attire l’attention du Ministre de la Santé et de la Prévention, M. François BRAUN sur la fibromyalgie et sur sa reconnaissance en tant qu’Affection Longue Durée (ALD30) et de ses handicaps induits par les autorités sanitaires françaises. Alerté par des membres de l’association « Fibromyalgie Maladie Incomprise », qui compte près de 17 000 adhérents, il les appelle à se mettre en accord avec les dispositions de l’OMS qui reconnait cette maladie comme pathologie depuis 1990, classée en tant qu’« autres affections des tissus mous, non classées ailleurs » (M79.7) dans la version n°10 de la Classification internationale des maladies (CIM) et en tant que « douleur chronique généralisée » dans la version n°11, publiée en juin 2018 (MG30.01 Widespread Chronic Pain).
La fibromyalgie est une maladie dont la douleur chronique et insupportable est le symptôme principal. Les autres symptômes (fatigue, perturbation du sommeil, troubles digestifs, de l’attention, chute dû au lâchement des membres, allergie etc…) diffèrent d’un patient à l’autre et évoluent au fil du temps. Les personnes en souffrant décrivent des douleurs insupportables et handicapantes dans les gestes quotidiens. Elle touche plus de 2 millions de personnes en France. Ainsi, la fibromyalgie remplit les critères de la reconnaissance comme ALD 30 : traitements quotidiens sur une période supérieure à six mois et traitements particulièrement coûteux. La reconnaissance comme ALD 30 semble d’autant plus nécessaire qu’elle est profondément invalidante. Une intégration en ALD30 permettrait donc une considération du patient et une meilleure prise en charge d’aide médicale humaine et technique. Ainsi, le député Lionel VUIBERT souhaite connaître les intentions du Gouvernement concernant la reconnaissance de la fibromyalgie en tant qu’Affection Longue Durée (ALD 30).
Bien cordialement,
